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Journée Mondiale du Rein
Journée mondiale du Rein 2012 :
le don et la greffe sous toutes les coutures
Comme chaque année, l’Académie de Médecine de Paris a réuni, à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein, les associations de patients et les spécialistes des maladies rénales pour échanger autour d’un thème choisi. Cette année, beaucoup d’aspects de la transplantation ont pu être creusés et débattus. Dans l’après-midi, c’est sur la connaissance de la maladie rénale (au travers notamment des cohortes de patients) que se sont penchés plusieurs spécialistes. Voici un bref compte-rendu des multiples interventions de cette journée du 8 mars 2012.


L’amphithéâtre de l’Académie nationale de Médecine / Photo D.R.
 
09h30 : dans le prestigieux – et superbe - amphithéâtre de l’Académie nationale de Médecine, professeurs, chercheurs, représentants de laboratoires, patients ont pris place, derrière des pupitres de bois qui rappellent étrangement aux participants leurs jeunes années d’études. Cette année encore, la Journée mondiale du Rein, organisée par la Fondation du Rein et Aviesan (Alliance pour les sciences de la vie et de la Santé) est placée sous le haut patronage du Président de la République, ce qui participe de la solennité de cet événement.
L’attribution des greffons rénaux à la loupe
Place alors à la première intervenante, Marie-Alice Macher, qui travaille au service de Néphrologie pédiatrique de l’Hôpital Robert Debré (Paris) mais également à l’Agence de la biomédecine, au pôle « Stratégie greffe ». L’objectif de son exposé est d’éclairer l’assemblée sur les critères, parfois obscurs, d’attribution des greffons rénaux. Son intervention débute par un constat : la liste des candidats à la transplantation, tous organes confondus, a littéralement explosé ces 10 dernières années. Nous sommes passés de 7204 candidats en 2001 à 11720 en 2011 (dont 8397 pour la greffe rénale), soit une augmentation de 71 % ! Si l’on veut rapidement expliquer les règles d’attribution des greffons rénaux, rappelons tout d’abord que le premier rein prélevé a une attribution locale, le second une attribution régionale ou nationale.
C’est à Michel Godin, le nouveau Président de la Fondation du Rein qu’il revient d’ouvrir les débats, l’occasion pour lui de se féliciter de la pérennité d’une journée dans laquelle les patients ont une place centrale. Leurs témoignages et leurs questions participent selon lui à la marche du progrès médical. Sans eux, sans leur éclairage, sans leur retour d’expérience, rien n’est possible.

Notons ici qu’un programme dénommé bi-greffe a récemment été mis en place par l’Agence de la Biomédecine. Il s’agit comme son nom l’indique de greffer deux reins prélevés sur des sujets de plus de 65 ans (reins dits « limites ») afin d’optimiser la fonction rénale du receveur. L’exposé du Dr Macher a clairement montré que les critères d’attribution des greffons ont beaucoup évolué ces dernières années, avec à chaque fois un double objectif : l’efficacité et l’équité. Un nombre de points est accordé à chaque candidat à la greffe rénale et permet d’établir un « Score Rein ». Dans le calcul de ce score, l’Agence de la biomédecine a été amenée à intégrer la durée de dialyse afin de prendre en compte l’inégalité d’accès à la greffe des malades en dialyse. L’appariement en âge entre donneur et receveur, la compatibilité HLA comptent, pour des raisons d’efficacité, beaucoup dans les scores, mais le souci d’équité étant bien présent, tout est fait pour que personne ne soit oublié. Ainsi, par exemple, un score pédiatrique national spécifique a été établi pour améliorer l’accès à la greffe de certains enfants difficiles à greffer. Chaque année, l’Agence de la Biomédecine cherche à améliorer ses critères d’attribution des greffons par de savants calculs (des simulations mathématiques). Il reste encore aujourd’hui, constate le Dr Macher, de larges marges d’amélioration pour diminuer la liste d’attente des candidats à la greffe rénale. Cela passera notamment par le développement des donneurs vivants (10 % seulement des greffes). Il y a cependant lieu de se réjouir des progrès réalisés en matière d’augmentation constante de la durée de vie des greffons, grâce aux techniques de perfusion.

Que deviennent les donneurs vivants ?
Cette question qui préoccupe beaucoup de candidats potentiels au don d’organes est abordée par le Pr Christophe Legendre, du service de Néphrologie – Transplantation Adultes de l’Hôpital Necker (Paris). Il rappelle d’abord les premières expériences françaises de don du vivant. Si la greffe, très médiatique, de Marius Renard, jeune charpentier de 16 ans s’est révélé être un échec (en 1953, on ne connaissait pas encore la ciclosporine…), la donneuse, sa mère, a vécu jusqu’à l’âge de 85 ans ! La survie des donneurs est, études à l’appui, identique à celle de la population générale. La fonction rénale est certes diminuée les premières années (- 30 % en moyenne) mais l’organisme, par un mécanisme de compensation, récupère bien souvent cette fonction au fil des ans. Les donneurs affichent même une hypertension artérielle bien inférieure à la population générale (ce qui s’explique principalement par leur sélection au moment du don). Concernant le vécu psychologique du don, une vaste enquête de l’infirmière coordinatrice de transplantation Caroline Fournier a montré que seulement 3 % des donneurs regrettent leur geste.

La tolérance immunologique, un Graal
Plus techniques que les précédents, les exposés de Sophie Brouard (Unité Inserm 643 “lmmunointervention dans les Allo et Xénotransplantations”, Nantes) et d’Emmanuel Morelon (Service de Néphrologie, Transplantation et Immunologie clinique, Hôpital Edouard Herriot et Unité INSERM 851 “Immunité, Infection, Vaccination”, Lyon) ont permis d’aborder la question de la « tolérance immunologique ». Cette expression caractérise les patients qui, après quelques années, arrivent à se passer d’immunosuppresseurs : leur organisme a en quelque sorte parfaitement intégré l’organe greffé et ne le reconnaît plus comme un hôte à combattre. Ces cas sont rares mais difficilement quantifiables dans la mesure où il n’existe pas aujourd’hui de protocole d’arrêt des immunosuppresseurs en transplantation rénale. L’expérience est en effet trop dangereuse pour être tentée (risque de rejet aigu). Cela dit, chez l’animal, des études ont montré qu’il existait une signature (au niveau des lymphocytes B) assez précise de la tolérance. Les travaux de recherche se poursuivent pour s’assurer que chez l’homme, cette signature garantisse chez les personnes qui en sont détenteurs un arrêt sans risque des immunosuppresseurs. En l’attente de la découverte du « secret » de la tolérance immunologique, un Graal pour tous les chercheurs en transplantation, d’autres pistes très concrètes marquent un net progrès dans la lutte contre les effets néphrotoxiques des immunosuppresseurs. Le belatacept, non-néphrotoxique, sera bientôt mis sur le marché français. Si comme tout immunosuppresseur, il a ses effets indésirables, il permettra tout de même à toute une catégorie de la population greffée (certains patients âgés notamment) de mieux tolérer leur traitement.

« Mieux connaître la maladie rénale chronique pour mieux la traiter »
C’est cet intitulé qui a servi de fil rouge au colloque médical de cet après-midi du 8 mars, qui se tenait toujours dans l’enceinte de l’Académie nationale de médecine. La connaissance de la façon dont les patients, dialysés ou greffés, vivent leur traitement est indispensable si l’on veut améliorer la prise en charge de la maladie rénale en France. A cet égard, le projet de cohorte baptisé CKD-REIN (pour Chronic Kidney Disease et REIN comme le célèbre registre épidémiologique de l’insuffisance rénale) va certainement apporter un éclairage très constructif sur l’IRC. Le Dr Bénédicte Stengel, qui appartient au comité de pilotage du projet, est venue expliquer en quoi il consiste. Pas moins de 3600 patients vont être inclus dans cette cohorte. Outre des informations purement médicales, l’étude s’intéressera également, selon l’épidémiologiste, « aux facteurs sociaux, environnementaux, à l’alimentation, à l’éducation thérapeutique, à la consommation de soins et de médicaments » des patients inclus dans la cohorte. Le suivi se fera sur 5 ans. A la suite du Dr Bénédicte Stengel, le Pr Serge Briançon (École de santé publique, CHU de Nancy) a démontré en quoi le point de vue du patient sur son état de santé était un enjeu fondamental pour la recherche et la pratique médicale. Cela suppose bien entendu des outils d’évaluation pertinents (il existe, on le sait, des biais psychologiques) mais cette auto-appréciation est le seul moyen d’apprécier pleinement la tolérance à certains traitements.

La question du choix du traitement
La (re)connaissance de la maladie rénale chronique n’est pas tout. Lorsque le patient entre en insuffisance rénale terminale, se pose la question du choix du traitement de suppléance, un choix délicat comme l’a prouvé le Pr. Maurice Laville, Président de la Société de Néphrologie.
 
Le Dr Brigitte Lantz, secrétaire générale de la Fondation du Rein, à côté du tableau des membres et partenaires de la Fondation / Photo Romain Bonfillon
Le néphrologue est toujours amené, dans l’idéal en tout cas, à faire du sur-mesure, à choisir au mieux un traitement spécifique pour chaque patient. Les critères de choix sont nombreux, ils sont à la fois médicaux (arrivée en urgence en dialyse ? Hypertension artérielle ? Age du sujet, etc) et psychologiques (par exemple, certains patients veulent dialyser de manière autonome, d’autres non).
Concernant la greffe rénale, le Pr Luc Frimat pose dans son exposé quelques questions qui dérangent : est-ce une décision purement médicale ? Le patient fait-il un choix éclairé ? Dans son étude sur l’accès à la transplantation rénale au sein du réseau NEPHROLOR en Lorraine, les facteurs médicaux se sont révélés prédominants dans l’accès à la liste de greffe. Toutefois, on observe que les patients pris en charge par le centre où les transplantations étaient réalisées avaient plus de chance d’être inscrit sur la liste. Il existe un potentiel d’amélioration de l’accès à la liste d’attente de transplantation rénale, puisque les néphrologues des centres ne pratiquant pas la transplantation pourraient élargir leur sélection de candidats potentiels à la greffe rénale.

Les États Généraux du Rein
Parce que la prise en charge de l’insuffisance rénale en France peut encore être nettement améliorée, et qu’elle appelle d’ambitieuses réponses, l’association Renaloo a eu l’initiative de créer des « Etats généraux » (sous l’Ancien Régime, les Etats généraux désignaient des assemblées extraordinaires invoquées par le roi dans le but de traiter d'une crise). Comme le rappelle Christian Baudelot, vice-président de Renaloo « encore un tiers des patients dialysés sont pris en charge en urgence et seulement un tiers des patients dialysés sont inscrits sur liste d'attente pour une greffe ». Outre un état des lieux, cette vaste consultation des patients – au travers de questionnaires et de tables-rondes – vise à « formuler des propositions pour améliorer la situation », précise Yvanie Caillé, directrice générale de l'association.

A l’occasion de ces Etats généraux, tous les acteurs du monde de l’insuffisance rénale ont été invités à participer. Les établissements de santé (au travers de la Fédération hospitalière de France (FHF), de la Fédération de l'hospitalisation privée (FHP) et de la Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne (Fehap)) mais aussi des experts en santé publique et économie de la santé, des chercheurs, des laboratoires, mais aussi les associations de patients. A cet égard, la FNAIR est partie prenante de l’organisation, plusieurs de ses membres font partie du comité de pilotage et du comité scientifique de ces Etats généraux.

Concrètement, le projet se déroulera en plusieurs étapes. D’avril à décembre 2012, les patients et leurs proches sont invités à témoigner au travers d’une plate-forme internet (www.etatsgenerauxdurein.fr) et d’auto-questionnaires (mis à disposition dans les cabinets des néphrologues et sur les sites internet des associations partenaires de l’opération). Parallèlement, et dès maintenant, Renaloo recueille les propositions faites par toutes les parties prenantes afin d’arrêter à la mi-juin 2012 une douzaine de thématiques qui seront discutées en tables rondes. Ces 12 réunions (entre 10 et 15, vraisemblablement) se tiendront de septembre 2012 à avril 2013 et réuniront à chaque fois une quinzaine de participants, des professionnels de la santé et des patients.
Le fruit de toutes ces discussions doit permettre d’établir en juin 2013 un rapport qui sera à la fois le manifeste des patients et un livret de propositions concrètes pour améliorer la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique. Yvanie Caillé, directrice générale de Renaloo, espère que le Ministère de la Santé s’impliquera fortement dans cette dernière étape, en lançant, pourquoi pas, un « Plan rein ».

Romain Bonfillon


Soirée de gala
Point culminant du dixième anniversaire de la Fondation du Rein, le gala organisé la veille de la Journée Mondiale du Rein a réuni Salle Gaveau (Paris) beaucoup de personnalités venues contribuer à l’effort de solidarité internationale pour la prévention et le traitement des maladies rénales.


De gauche à droite : Brigitte Lantz (secrétaire générale de la Fondation du Rein), Hilaire Milton (responsable de la communication et du mécénat de la Fondation du Rein) et Richard Berry / Photo D.R.
 
Brigitte Lantz, Farah Diba (impératrice d'Iran), Xavier Bertrand, Roselyne Bachelot-Narquin, Thierry Dassault, Serge et Nicole Dassault, la princesse Chantal de France / Photo D.R.
 

Dr Bénédicte Stengel, Pr Ziad Massi, Dr Pascal Houiller (président du Conseil scientifique de la Fondation du Rein), et le Pr Serge Briançon / Photo D.R.
 
Le Chœur d’enfants d’Ile-de-France, dirigé par Francis Bardot. Au premier plan, le maître de cérémonie, Nelson Monfort / Photo D.R.