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*Erythropoïétine :

5 juin 2014 - EPO : suite…et fin ?
Les vifs débats qui ont suivis l’intégration, le 1er mars 2014, des érythropoïétines (EPO) dans les forfaits de dialyse semblent s’être apaisés. Renaloo et la FNAIR ont obtenues des pouvoirs publics des garanties quant à la surveillance et au maintien de la qualité des soins. Nous tenions à partager avec vous ces avancées et à rappeler que nous restons vigilants sur les suites de cette mesure.
Lire notre communiqué de presse
Lire la dépêche de l'APM

14 mai 2014 - Le Comité national de suivi des EPO s’est réuni
Suite à la demande faite par la FNAIR et Renaloo à la DGOS -Direction générale de l’organisation des soins – un Comité national de suivi des EPO a été créé. Il s’est réuni pour la première fois le 5 mai dernier. Ce Comité réunit de nombreux acteurs : institutionnels, soignants, fédérations d’établissements, sociétés savantes, industriels du médicament, etc. Il se réunira régulièrement afin de suivre les prescriptions, ventes et consommations d’EPO. La FNAIR et Renaloo sont intervenues durant cette première réunion avec l’ABM, la CNAMTS et la HAS pour présenter des projets visant à évaluer et améliorer la prise en charge de l’anémie.
Parmi ces projets, encore soumis à discussion et approbation, citons :
- la réalisation d’une enquête auprès des patients sur le vécu lié aux conséquences du changement intervenu en mars 2014 autour de l’EPO et du fer IV
- la réalisation d’une brochure à destination des patients autour des questions que peuvent se poser les personnes sur la prise en charge de leur anémie.
Les propositions de la FNAIR et Renaloo ont été bien accueillies. Nous vous tiendrons bien entendu au courant des suites données à nos demandes.

Mars 2014 - la FNAIR et Renaloo alertent le directeur de la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins)
Le 6 janvier dernier, la FNAIR et Renaloo manifestaient dans un communiqué leur choix de ne pas s’opposer à l’évolution du financement de l’EPO, en souhaitant cependant que des garanties soient apportées quant au maintien et à la surveillance de la qualité de la prise en charge de l’anémie des patients dialysés. Les nouveaux tarifs des forfaits de dialyse ont été rendus publics début mars, sans aucune information ni annonce complémentaire. A ce stade, nous ne pouvons que constater le non-respect des engagements et redouter que ces nouveaux forfaits, en l’absence des mesures d’accompagnement promises, ne nuisent gravement à la qualité des soins, à l’accès à l’autonomie des patients ainsi qu’à leur qualité de vie.
Nous avons donc adressé une lettre à Monsieur Jean Debeaupuis, Directeur Général de l'Offre de Soins, afin de lui faire part de nos questions et de nos inquiétudes. La DGOS a immédiatement réagi à ce courrier, nous indiquant "qu'une réponse nous serait très prochainement adressée qui devrait nous rassurer sur tous les points évoqués.".
A suivre...
Téléchargez le courrier adressé à la DGOS
Consultez les nouveaux tarifs des forfaits de dialyse
Lire la dépêche de l'APM

12 mars 2014 - Campagne budgétaire et tarifaire 2014 : la recherche d’efforts équilibrés, entachée d’une erreur manifeste d’appréciation sur les conditions d’intégration de l’EPO dans les tarifs de la dialyse hors centre.
La FEHAP (Fédération des Etablissements Hospitaliers d'Aide à la Personne) a préféré prendre le temps de la réflexion pour ses appréciations sur les annonces de campagne 2014 pour le secteur sanitaire, notamment attendre la réunion ministérielle du 7 mars dernier ayant présenté la plupart des éléments d’information nécessaires.
Lire le communiqué de presse de la FEHAP

Janvier 2014
Depuis quelques semaines, les autorités ont initié une concertation avec les différents acteurs des maladies rénales (néphrologues, associations de patients, établissements de dialyse, etc.) pour envisager un changement de statut de l’EPO. Leur projet consisterait à intégrer l’EPO dans le forfait de dialyse. La FNAIR et Renaloo entendent préciser leur position sur ce projet.
Lire le communiqué de presse de Renaloo et de la FNAIR

Décembre 2013 - Le projet de réintégration de l'EPO dans le forfait dialyse soulève de vives réactions
La sortie de l'érythropoïétine (EPO) de la liste en sus pour être réintégrée dans le forfait dialyse à nouveau proposée par le ministère des affaires sociales et de la santé suscite de vives réactions, a constaté l'APM.
Des associations de patients pas opposées à la réintégration
Alors qu'en 2009-10, les associations de patients avaient soutenu la contestation de la sortie de la liste en sus de l'EPO, certaines adoptent une position différente cette fois-ci. La Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (Fnair) et l'association de patients Renaloo, qui ont pris une position commune qu'elles publieront prochainement, ne sont ni pour, ni contre du moment que la qualité des soins est maintenue pour les patients.
Lire la dépêche de l'APM

Janvier 2013 - Du bon usage de l'EPO
En janvier 2013, la HAS (Haute Autorité de Santé) élabore un document au bon usage de l'EPO
Télécharger le guide du bon usage du médicament

Octobre 2009 - Une lutte historique
Lors de son apparition à la fin des années 80, l’érythropoïétine a d’abord été administrée à 5 % des malades. Ce rationnement des soins était par essence inégalitaire et la FNAIR s’était alors battue pour que l’EPO soit accessible à tous. Au milieu des années 1990, des commissions régionales se sont ensuite arrogé le droit de dire aux médecins quels patients pouvaient bénéficier de l’EPO. Là encore, la FNAIR s’est battue pour défendre la liberté de prescription. Encore très récemment, et jusqu’en 2005 (avant la mise en place de la T2A, chaque centre de dialyse avait un forfait proportionnel à la prescription d’érythropoïétine) nous recevions le témoignage de nombreux patients qui se voyaient refuser l’administration de l’EPO au motif que ce traitement n’était pas absolument nécessaire. Il s’agissait bien là d’une logique comptable, visant pour certains centres à augmenter la marge réalisée sur le forfait de dialyse. Les mêmes causes produisant les mêmes effets, le fait d’inclure le coût de l’EPO dans le forfait de dialyse menaçait la santé et la qualité de vie des insuffisants rénaux.
« L’EPO a été une véritable révolution
pour des milliers d’insuffisants rénaux »

Rappelons ici ce qu’était la vie d’un insuffisant rénal avant l’avènement de l’érythropoïétine. L’anémie non traitée liée à l’insuffisance rénale avait de nombreuses conséquences, à commencer par une extrême fatigue, un essoufflement très rapide, un ralentissement de l’activité cérébrale demandant une infinie concentration pour des tâches simples, une dysfonction érectile, et médicalement cette anémie entraînait un retentissement cardiovasculaire très préjudiciable à l’espérance de vie, source également d’une hausse de la morbimortalité… L’EPO a été une véritable révolution pour des milliers d’insuffisants rénaux qui ont pu reprendre une activité physique, augmenter leur espérance de vie et améliorer leur vie sociale et professionnelle.