Le dernier rapport REIN est consultable
Le dernier rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) enregistre et analyse les données concernant les malades dialysés ou greffés. Sur près de 250 pages, il présente et analyse les résultats du registre français des traitements de suppléance de l‘insuffisance rénale chronique en 2010. Incidence et prévalence de l‘insuffisance rénale terminale traitée, devenir des malades incidents et indicateurs de prise en charge : le panorama offert par ce document de référence est très large. Les principaux indicateurs sont en effet présentés pour chacune des 23 régions étudiées, avec mention des taux d‘enregistrement.
Pour consulter la version électronique du dernier rapport REIN,cliquez ici

Le monde de la néphrologie à Bordeaux
La 13ème réunion commune de la Société francophone de dialyse et de la Société de néphrologie se tiendra du 4 au 7 octobre au Palais des Congrès de Bordeaux. L'immunologie de transplantation, l'imagerie en néphrologie, le diabète, les maladies rénales rares, l'éducation thérapeutique sont autant de thèmes qui seront abordés aux cours des sessions pratiques et scientifiques.
Pour s’inscrire et consulter le programme complet des conférences : www.rein-eform.org

Première étude française sur la qualité de vie des donneurs vivants de rein
La qualité de vie des personnes ayant donné un rein de leur vivant à l'un de leurs proches est très bonne en France, selon une enquête présentée lors des dernières Journées de l'Agence de la biomédecine à Paris.
Ils étaient 66% (des 500 personnes ayant répondu à cette enquête) à déclarer avoir récupéré complètement comme avant le prélèvement. Leur score physique était nettement au-dessus de celui de la population générale et ne diminuait pas avec l'âge, ce qui traduit le processus drastique de sélection des donneurs (on ne prélève un rein que chez des personnes en excellente santé). Cliquez ici pour en savoir plus

Rapport 2010 de l’Agence de la biomédecine
Le rapport annuel de l’Agence de la biomédecine est désormais consultable sur internet sur le site officiel de l’ABM. Ce document est une précieuse source d’information qui dévoile le nombre de greffes réalisées au cours de l’année 2010, organe par organe, détaille l’origine des greffons, étudie l’évolution des taux de prélèvement, des listes d’attente, des taux de refus, etc.
Pour consulter ce rapport cliquez ici

La loi de bioéthique ENFIN adoptée
Le jeudi 23 juin dernier, le vote du Sénat, à la suite de celui de l’Assemblée a rendu définitive l’adoption du texte révisant la loi bioéthique de 2004. Avec les associations qui ont pris activement part aux contributions aux parlementaires, la FNAIR se réjouit des avancées qui ont été obtenues dans le domaine du don d'organe du vivant, notamment l’élargissement du cercle des donneurs vivants, l’amélioration du statut des donneurs vivants, et l’autorisation des dons croisés.
En savoir plus sur ces changements

Une grande campagne pour le don de rein de son vivant
Pour la première fois, plusieurs organisations, dont la FNAIR, se réunissent au sein d’un collectif pour lancer une campagne grand public sur le don de rein de son vivant. Cette possibilité est encore méconnue en France. Pour preuve, en 2010, sur les 2889 transplantations rénales réalisées, seules 286 l’ont été à partir d’un donneur vivant, soit moins de 10%. La campagne humoristique réalisée gracieusement par l’agence BETC Euro RSCG vise à faire prendre conscience à chacun du caractère à la fois exceptionnel et naturel du don de soi : quand on donne un rein à son proche, la vie continue.      Plus d’infos sur le site : www.donduvivant.fr

Info produit   /  Une crème solaire destinée aux personnes immunodéprimées
Le soleil, ennemi intime des personnes transplantées, peut vite virer à l’obsession. Aussi, les laboratoires Spirig ont sorti il y a deux ans une crème protectrice à l’efficacité prouvée et qui ne nécessite qu’une seule application par jour. Commercialisé en France et en Europe depuis environ 2 ans, Daylong Actinica® est le seul produit de photo-protection ayant obtenu le statut de « dispositif médical européen », validé par l’Afssaps. Son efficacité clinique a été prouvée par des test in vivo.
L’originalité du Daylong Actinica est de proposer un produit en mono-application. Vous l’appliquez, et vous voilà protégés pour la journée. Daylong Actinica® est en vente en pharmacie. Ce n’est pas un médicament, mais une spécialité dermatologique. Il n’est donc pas remboursé par la sécurité sociale. En savoir plus

Lancement du nouveau site Internet des [im]Patients, Chroniques & Associés
ChroniCité.org, c'est le nom du nouveau portail communautaire des [im]Patients, Chroniques & Associés (regroupement d'associations de malades chroniques dont la FNAIR fait partie).
Il a pour objet principal de donner la parole aux personnes concernées par une maladie chronique et agir comme facilitateur dans l'expression et le partage de leurs besoins en vue d'améliorer la vie au quotidien, en leur permettant notamment d'évoquer les difficultés spécifiques qu'elles rencontrent à différentes étapes de leur vie. A bientôt sur ChroniCité.org

Rappel de solutions Baxter pour dialyse péritonéale
Faisant suite aux communications du 15 décembre 2010, 5 janvier et 1er février 2011 relatives aux solutions pour dialyse péritonéale fabriquées à Baxter Castlebar (Irlande) concernant la présence d'endotoxines dans certaines poches et le risque de péritonite aseptique associé, Baxter SAS France procède, en accord avec l’AFSSAPS, au rappel des poches fabriquées à Castlebar (Irlande) qui sont encore sur le marché.
En savoir plus

Retour sur la Journée mondiale du Rein 2011
Le 10 mars dernier, une rencontre-débat puis un colloque scientifique ont permis aux patients de mieux appréhender certains aspects relatifs à leur traitement. Au programme : les risques cardiovasculaires liés à la maladie rénale chronique et l’eau, sous tous ses aspects.
Voici le compte-rendu de cette journée.

Frais de transport en ALD : un décret mal pensé et injuste
Un récent décret, applicable le 1er avril, risque de mettre à mal l’égalité d’accès aux soins, pourtant inscrite dans la loi HPST. La FNAIR analyse pour vous un texte inique.

Le rapport REIN 2009 est disponible
Le dernier rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) enregistre et analyse les données concernant les malades dialysés ou greffés. Sur près de 200 pages, il présente et analyse les résultats du registre français des traitements de suppléance de l‘insuffisance rénale chronique en 2009. Incidence et prévalence de l‘insuffisance rénale terminale traitée, devenir des malades incidents et indicateurs de prise en charge : le panorama offert par ce document de référence est très large. Les principaux indicateurs sont en effet présentés pour chacune des 20 régions étudiées, avec mention des taux d‘enregistrement.
Pour consulter la version électronique du dernier rapport REIN, cliquez ici

Bioéthique : la lettre de la FNAIR aux parlementaires
A l’heure où le Parlement s’apprête à réviser les lois bioéthiques, la FNAIR entend apporter sa contribution à ce débat crucial pour l’avenir de beaucoup d’insuffisants rénaux en attente de greffe.
Voici la lettre qui a été envoyée le 18 janvier dernier à tous les députés.

Journée mondiale du Rein 2011 :
rencontre-débat autour des risques cardiovasculaires
Le thème choisi pour la prochaine Journée mondiale du Rein, qui se déroulera le jeudi 10 mars prochain, se résume à une formule marquante : « Protéger ses reins, c’est sauver son cœur ».
A l’occasion de cette grande journée de sensibilisation, l’Aviesan et la Fondation du rein organisent une rencontre débat avec les associations de patients atteints de maladies des reins. La rencontre est prévue à l’Académie Nationale de Médecine, jeudi 10 mars 2011 de 8h30 à 12h30. Pour s’inscrire, consulter le programme complet de la rencontre, poser vos questions sur les thèmes abordés et pour accéder à toutes les informations pratiques cliquez ici

La maladie rénale chronique expliquée aux médecins
L’Agence de la Biomédecine vient de faire paraître une brochure sur la maladie rénale chronique, destinée aux professionnels de santé. Ce document, très instructif, rappelle quels sont les marqueurs de l’atteinte rénale, les principaux facteurs de risque, les chiffres clés de la maladie en France. Il précise également aux médecins quelle stratégie thérapeutique ils doivent mettre en place, selon les différents stades de l’insuffisance rénale chronique.
Un livret à mettre entre toutes les mains !
Pour consulter ce document, cliquez ici

05/01/11
Les vœux des Chroniques Associés pour 2011
A l’image des réformes de santé récemment engagées, celles qui attendent nos concitoyens pour 2011 vont encore accroître les inégalités entre patients (à cause notamment de l’augmentation du reste à charge). Les Chroniques Associés, association qui représente les personnes atteintes de maladie chronique, formule un vœu pour cette année 2011, proclamée par le gouvernement « année des patients et de leurs droits » : que l’actuelle politique d’accès aux soins soit cohérente avec la volonté affichée de promouvoir les droits des patients.
Voir le communiqué complet des Chroniques Associés

13/12/10
Le nouveau "Guide du savoir manger" est arrivé
L’édition 2011 Guide du savoir manger" à l'usage du dialysé est enfin disponible. Ce petit fascicule édité par les laboratoires Roche apporte un éclairage synthétique sur tous les aspects du régime alimentaire des personnes en dialyse (le calcium, le sel, les boissons, la cuisson des aliments, etc). Ecrit par le Pr. Denis Fouque (CHU Lyon) et par le Dr Philippe Chauveau (AURAD Bordeaux), il vise aussi, selon ses auteurs, à montrer que des « limitations alimentaires continuelles ne peuvent qu’aggraver l’état nutritionnel ».
Vous pouvez vous le procurer en contactant la branche Information médicale et pharmaceutique de Roche
au 01 46 40 51 91 ou sur www.roche.fr

Télémédecine, mode d’emploi.
Un cap est franchi : le 19 octobre dernier, le décret relatif à la télémédecine est paru au Journal Officiel. Ce texte définit les différentes formes de télémédecine, leurs conditions de mise en oeuvre et de prise en charge financière. Voici une sélection d’éléments intéressants pour les personnes dialysées… et peut-être bientôt télédialysées. Lire la suite

04/11/10
La transparence : oui, mais pour tous !
La HAS (Haute autorité de Santé) vient de rendre publiques les financements que les industries de santé accordent aux « associations de patients ». C’est une obligation légale et le CISS (auquel appartient la FNAIR) s’en félicite. Il serait bon toutefois que cette transparence soit étendue à tous : sociétés savantes, établissements de santé publics ou privés, associations de professionnels de santé, services de santé quel que soit le mode d’organisation. Voir le communiqué

HostoQuiz® est sorti !
Nous vous en avions parlé en avril dernier, lorsque ce jeu de cartes créé à l’initiative de la FNAIR Pays de Loire et destiné à mieux faire connaître les droits des usagers du système de santé avait été primé par le Ministère de la Santé et des Sports. Il est désormais possible de se le procurer, en le commandant sur le site officiel : www.hostoquiz.fr

26/10/10
Et le choix du patient ?
Un projet de loi prévoit actuellement de soumettre l’orientation du patient vers l’hémodialyse en centre à une procédure d’entente préalable (entre le médecin et la CNAM). Motif : favoriser la dialyse hors centre. La FNAIR fait entendre sa voix afin que le choix du patient, la qualité de vie et de traitement soient les véritables critères qui déterminent l’orientation en centre ou en hors-centre.
Pour consulter le communiqué de presse, cliquez ici

Greffe et transplantation chez nos cousins d’Amérique
En avril dernier, l’Académie nationale de Médecine accueillait un séminaire consacré au prélèvement d’organes et à la greffe. Le but était de comparer les pratiques en France, au Canada et aux Etats-Unis.
Voici la synthèse de ce séminaire

20/09/10
Bourse FNAIR 2010 : and the winners are…
Après rassemblement du Comité scientifique de la FNAIR, deux bourses de recherche de 18 000 euros chacune ont été attribuées à de jeunes post-doctorants en recherche fondamentale. Jenny Lancon décroche la « Bourse Pierron » pour son projet consacré à l’« Implication de l'activation du récepteur minéralocorticoïde vasculaire dans la néphrotoxicité de la ciclosporine ».
La seconde bourse revient à Bertrand Gondouin pour son dossier de recherche intitulé « Facteur tissulaire, toxines urémiques et dysfonctionnement endothélial ».

Agence de la biomédecine : le rapport 2009 disponible sur internet
Le rapport d’activités 2009 de l’Agence de la biomédecine est sorti dans sa version électronique (sa version papier est prévue dans le courant de ce mois de septembre). Ce document est une sorte de bible pour tous ceux qui s'intéressent à l’activité de prélèvement et de greffe en France. Pour le consulter, rendez-vous sur le lien suivant :
http://www.agence-biomedecine.fr/article/111

Le rein, comme vous ne l’avez jamais vu
Les progrès effectués ces dernières années en matière d’imagerie médicale (IRM, scanner) sont gigantesques. Ils ont permis d’améliorer le diagnostic de certaines pathologies rénales. Ils permettent également au grand public de mieux appréhender cet organe souvent méconnu.
Voici une vidéo passionnante, tirée d’une série documentaire élaborée par Philips et lepoint.fr

Les grands oubliés de la réforme des retraites
Le collectif Chroniques Associés* rappelle au gouvernement qu’il existe en France 15 millions de personnes atteintes de maladie chronique. L’allongement de l’espérance de vie et des progrès de la médecine font que de plus en plus de personnes vivent de nombreuses années avec une maladie chronique. Or, rien n’est prévu pour eux dans le projet de réforme des retraites. Que faire des personnes qui ne peuvent pas travailler plus de 40 ans ? Celles qui malgré elles vivent une carrière fractionnée ?
Pour en savoir plus

* Les Chroniques Associés regroupent des associations de personnes touchées par une maladie chronique.

Droit des usagers : la FNAIR Pays de Loire distinguée
Dans le cadre d’un concours sur les droits des usagers du système de santé, la FNAIR Pays de Loire vient d’être récompensée par le Ministère de la Santé et des Sports. Son projet (initié et développé par Noée, l’illustratrice de la revue FNAIR), a été retenu parmi 70 dossiers. Le jury, composé d’une dizaine de personnes, et placé sous la présidence de la journaliste Françoise Laborde en a finalement retenu 7.
Le but du concours était de valoriser les idées innovantes pour faire connaître et appliquer les droits des patients dans les établissements de santé.
La FNAIR Pays de Loire s’est distingué grâce à un jeu de cartes (voir la maquette provisoire d’une carte)qui regroupe les droits en cinq familles (soins, choix, information, respect, avis/réclamation). Alternant sérieux et humour, ce jeu vise avant tout à favoriser la discussion sur les droits des usagers.

Menaces sur l’EPO : histoire d’une lutte sans fin
Fin 2009 : la FNAIR apprend l’intension des plus hautes autorités de santé d’inclure le coût de l’EPO dans le forfait de dialyse. Immédiatement, notre association combat cette mesure, dangereuse pour la santé de milliers de patients insuffisants rénaux. Revivez les grandes étapes de ce combat.

Maladies chroniques et emploi : le manuel de survie
La 2ème édition du guide « Maladies chroniques et emploi - Témoignages et expériences » est désormais disponible en ligne en cliquant ici.
Ils sont dix, hommes et femmes touchés par une maladie chronique (insuffisance rénale, cancer, sclérose en plaques, sida…) à avoir conçu ce guide aussi pratique que militant. Nourri de l’expérience de chacun, il constitue un recueil inédit de témoignages autour de l’emploi. Bien plus qu’un guide des droits face à la maladie, il est surtout l’occasion d’un partage des savoirs, d’un échange de recettes… Bref, un manuel de survie en milieu professionnel par celles et ceux qui sont déjà passés par là.

Bourses FNAIR 2009 : deux femmes à l’honneur
Deux bourses FNAIR de 18000 euros chacune ont été remises le 5 février dernier dans la prestigieuse enceinte du Palais Brongniart (plus connu sous le nom de Palais de la Bourse).
Les deux lauréates sont Emilie Ribe et Séverine Bézie. En savoir plus

Le rapport REIN 2008 vient de sortir
Cette septième édition du rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) enregistre et analyse les données concernant les malades dialysés ou greffés. Il présente les résultats du registre français des traitements de suppléance de l‘insuffisance rénale chronique pour l‘année 2008 concernant l‘incidence et la prévalence de l‘insuffisance rénale terminale traitée, le devenir des malades incidents et des indicateurs de prise en charge. Les principaux indicateurs sont présentés par région, avec mention des taux d‘enregistrement.
Retrouvez-le dans son intégralité sur le site de la Société De Néphrologie en cliquant ici.

L'autonomie et vous
Nous vous proposons un petit sondage sur l'autonomie pour que la FNAIR appréhende mieux les besoins des insuffisants rénaux (et puisse ainsi les relayer auprès des différentes instances).
Souvent galvaudé, le terme d’autonomie est devenu obscur à force de recouvrir des réalités très diverses. Il se rapporte tout à la fois à la capacité de se déplacer, d’accomplir des tâches domestiques, de travailler, de maîtriser son traitement, etc. L’autonomie, présentée aussi comme un objectif et un modèle de guérison, peut paradoxalement ne pas être désirée par le patient, dans la mesure où il préfère rester très entouré, choyé. Aussi, nous aimerions savoir ce que représente réellement ce terme pour vous. Il vous suffit, pour nous éclairer, de répondre aux questions suivantes.
D'avance, merci pour vos réponses, que nous espérons nombreuses !

Santé solidaire en danger : votre avis nous intéresse !
Selon un récent sondage (réalisé par LH2 pour le CISS) 79 % des Français ont le sentiment que la Sécurité sociale rembourse moins bien les dépenses de santé qu'avant. Ce sentiment n’est pas une illusion. La disparition de la Santé Solidaire au profit des assurances privées se mesure aisément à travers les récentes réformes : franchises médicales, baisse du montant de l’AAH, forfait hospitalier, sortie des affections longues durées, déremboursement de certains médicaments…
La résorption du déficit de l’Assurance-maladie est une nécessité, mais il existe certainement des moyens moins préjudiciables aux patients les plus faibles que ceux pris actuellement.
Jusqu’au 31 janvier 2010, vous êtes invités à donner votre avis en ligne sur le site www.santesolidaireendanger.org

Une minute pour en parler
Une petite minute pour parler du don d'organes avec ses proches. C'est précisément le temps de ce film d'animation...et de sensibilisation, proposé par l'Agence de la biomédecine. Son objectif : dédramatiser le sujet du don d’organes et nous amener à dire à nos proches notre position et, réciproquement, connaître la leur.

La grippe A(H1-N1) en 10 questions
La grippe A(H1-N1) est un facteur aggravant pour des organismes fragilisés, comme ceux des dialysés ou des greffés.
Aussi, les personnes en insuffisance rénale, peut-être encore plus que d’autres, doivent observer quelques règles simples. Pour mieux les connaître, voici les réponses aux dix questions que l’on se pose le plus souvent.

Quelle que soit son montant, la hausse du forfait hospitalier envisagée par le gouvernement nous paraît être une mesure injuste et dangereuse. Contraire aux principes de solidarité instaurés par les ordonnances de 1945, elle est une forme déguisée d’impôt obligatoire, car personne n’est à l’abri d’une hospitalisation. Plus grave, l’augmentation du forfait hospitalier va peser sur les malades les plus en difficulté, au premier rang desquels les insuffisants rénaux.
Lire la suite

Si on ne fait rien c'est la vie qui s'éteint...
La FNAIR partie prenante de la Grande Cause Nationale 2009
Le 25 février dernier, au cours du conseil des ministres, le label « Grande Cause Nationale » a officiellement été accordé au collectif « Don de vie, Don de soi » dont le but est de promouvoir le don au sens large (don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse, d’organes). 13 associations participent à ce jour à ce collectif : Lire la suite

La FNAIR interpelle les pouvoirs publics
Le 9 juillet dernier, la Caisse nationale d'assurance-maladie a rendu publiques ses préconisations pour économiser plus de 2 milliards d'euros en 2010. La baisse du prix de la dialyse fait partie de ces "pistes de réflexion".
La FNAIR réagit.

25/06/09
Bourses de recherche 2009 : l'heure des débats
Le 25 juin dernier à Paris, le comité médical et scientifique de la FNAIR s’est réuni pour décider du nom des trois futurs lauréats de la bourse FNAIR. Vingt dossiers ont été examinés avec soin. Au terme d’une soirée conviviale et de débats néanmoins houleux, un classement a été établi. En raison du traditionnel jeu des désistements, le résultat définitif ne peut pas être aujourd’hui révélé. Plus que quelques semaines à attendre…

Bioéthique : ce que pense la FNAIR
La révision de la loi de bioéthique, prévue pour le premier trimestre 2010, donne aujourd’hui lieu à une période de réflexion. Le ministère de la Santé a voulu la consultation la plus large possible et la FNAIR, dans le cadre des Etats généraux de la Bioéthique, a été invitée à se prononcer sur le don et la greffe d’organes.
Voici ses positions.

10/04/09
Appel à témoins :
France 2 est à la recherche de personnes concernées par la greffe et le don d’organes.
Leur témoignage fera l’objet d’une prochaine émission de Jean-Luc Delarue, diffusée en prime time. Pour en savoir plus :

NOFIGAGE
Une étude pour déterminer les valeurs normales de la fonction rénale chez les personnes de plus de 65 ans
en savoir plus

23/01/09
Bourses FNAIR : recherche fondamentale et sciences humaines
ont droit de Cité
C’est à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris qu’ont été remises le 23 janvier dernier les bourses de recherche 2008 de la FNAIR. Cette année encore, trois bourses de 18 000 euros chacune ont été accordées à de jeunes post-doctorants en recherche fondamentale. Fait assez rare : c’est une thèse à dimension sociale et psychologique qui a décroché la première place : Sylvie Palazzolo décroche la « Bourse Pierron » pour son dossier de recherche intitulé « Greffe de rein et vie quotidienne ». Walid Beghdadi reçoit la deuxième bourse pour son projet de recherche sur l' « Etude du rôle des mastocytes et de leurs médiateurs dans la néphropathie à IgA ». La troisième bourse revient à Mme Emilie Kalbacher pour son projet intitulé : « Dysfonction adipocytaire dans l'insuffisance rénale chronique : source d'inflammation et de stress oxydant ».

Un Noël à l’Elysée
Le 17 décembre dernier avait lieu le traditionnel Noël de l’Elysée. Neuf cent enfants au total ont été pris en charge par la Garde Républicaine. Parmi eux, Marwa, 9 ans, et Gabriel, 10 ans, tous deux dialysés, qui, le temps d’un après-midi, ont été les ambassadeurs de la FNAIR.
Leur programme fut digne de celui d’un ministre puisqu’ils ont d’abord pu rencontrer tout un panel de célébrités au théâtre Mogador : M. Pokora, Jakarta Baby, Cyril (de l’émission Secret Story), les artistes du spectacle musical « Le roi Lion », Quentin (de la Star Academy) et les indispensables personnages de Walt Disney…entre autres. Puis retour à l’Elysée, où un énorme goûter était organisé. Comme dans un rêve éveillé, ce sont les personnages des dessins animés (cf. en photo Gabriel et Marwa autour de Bob l’Eponge) qui jouaient les maîtres de cérémonie. Si le Président de la République n’a fait qu’une brève apparition, son épouse, Carla, a longuement rencontré tous les jeunes invités. Elle a distribué des cadeaux à tous et n’a pas hésité à échanger avec les uns et les autres. Un Noël de stars !...

Le don de vie et de soi
« Grande Cause nationale 2009 »
Le 8 décembre dernier, le Premier ministre François Fillon a choisi « le don d'organes, le don de sang, le don de plaquettes et le don de moelle osseuse » comme thème de la "Grande Cause nationale 2009". Toute l’année, des campagnes d’actions et de communication sensibiliseront les Français à la nécessité du don. Un collectif de huit associations : Association Laurette Fugain, Coordination France Moelle Espoir, Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains (France ADOT), Vaincre la Mucoviscidose, Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (FFDSB), Fondation Greffe de Vie, Fédération nationale d'aide aux Insuffisants rénaux (FNAIR), Association Grégory Lemarchal, dont la FNAIR (représentée par Roger Charlier) assurera ce travail. Ce collectif, baptisé « Don de vie, don de soi », a été initié par le député de la Manche Philippe Gosselin.
Visionner la conférence de presse de lancement du collectif.

A pied pour vos reins !
A l'occasion de la 4ème Semaine nationale du Rein organisée par la FNAIR, le samedi 4 octobre 2008 à 14h30, se déroulera une marche festive à Paris de la Place Edmond Michelet (Beaubourg) jusqu'à la place Léon Blum.

Dialyse et qualité de vie
Une étude, la première du genre au niveau multirégional, a récemment permis de faire le point sur la qualité de vie des insuffisants rénaux chroniques dialysés., Les 832 patients qui ont répondu au questionnaire présentent une qualité de vie très altérée par rapport à la population générale française, tant physiquement (le problème de la douleur apparaît grandement sous-estimée), que moralement (dans leurs relations avec les autres).
Logiquement, la qualité de vie est influencée par des facteurs sociodémographiques (sexe, âge, niveau socioculturel…), mais aussi par la présence de comorbidités, notamment cardio-vasculaires, la qualité de l’état nutritionnel (estimée par le niveau de l’albuminémie) et le type de dialyse (qualité de vie supérieure chez les patients en dialyse péritonéale). En tenant compte de l’ensemble de ces facteurs, il persiste des disparités régionales notables.
Cette enquête initiée par le réseau REIN (Réseau d’Epidémiologie et d’Information en Néphrologie) permet de dégager des pistes d’actions qui pourront être mises en oeuvre dans le plan « qualité de vie et maladies chroniques ». téléchargez le rapport qualité de vie

Franchises médicales : le combat continue !
La FNAIR (représentée par Régis Volle et Jean-Pierre Lacroix) a finalement été reçue le 23 mai dernier à l’Elysée. en savoir plus

Du 2 au 10 octobre 2010 :
6ème Semaine Nationale du Rein
Pour la 6ème année consécutive, la FNAIR organise la Semaine Nationale du Rein et poursuit ainsi sa mission d’information et de prévention du grand public. Lors de cette nouvelle édition, les opérations de dépistage seront plus particulièrement orientées vers les populations en situation de précarité, qui sont les plus fragilisées.
Télécharger le dossier de presse
Nous vous communiquerons les dates et lieux de dépistage, ainsi que les diverses manifestations liées à cette Semaine du Rein sur notre site officiel, mis à jour quotidiennement : www.semainedurein.fr